Come molti già sapranno, anche quest’anno l’Azione cattolica è al fianco di Fondazione Telethon nel reperire fondi per finanziare la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. Anche quest’anno il popolo di Ac sarà insieme ai volontari Telethon, nelle piazze, nelle parrocchie, fra le comunità, fra la gente, per una esperienza di servizio a sostegno di una “impresa collettiva” che è cerca di “donare futuro” ai tanti bambini che convivono con una malattia genetica rara e per i quali “crescere”, “diventare grandi” e dunque avere un “futuro” non è poi così scontato.
“Facciamoli diventare grandi”
È, infatti, il claim della Campagna di Natale 2022 di Fondazione Telethon, un vero e proprio invito a sostenere la ricerca, perché solo attraverso la ricerca è possibile donare speranze, terapie e futuro ai bambini e a tutte le persone con una malattia genetica rara, e alle loro famiglie. Tra queste, c’è quella di Luca, che vedete nella foto che illustra questo articolo.
Forza, impegno, amore familiare e fiducia nella ricerca: la storia di Luca
Luca è un bel ragazzo di 15 anni ed ha la distrofia muscolare di Duchenne, una malattia neuromuscolare caratterizzata da una degenerazione progressiva dei muscoli scheletrici, lisci e cardiaci, che genera debolezza muscolare; è la più grave tra le distrofie muscolari, attualmente, ancora non esiste una cura. Luca è il secondogenito di Marilena e Paolo, 4 anni prima avevano avuto Saulo.
Luca, nasce bello, vivace, vispo e cresce tranquillamente, fino a quando però mamma Marilena si accorge che Luca quando è a letto non salta e che nella quotidianità cade più spesso degli altri bambini. All’inizio, quasi inconsciamente, si tende a minimizzare ma con il passare delle settimane quando le difficoltà di Luca sono sempre più evidenti per Mamma Marilena e Papà Paolo comincia la trafila delle visite ospedaliere e specialistiche, l’attesa di responsi, arrivano i primi dubbi, le prime preoccupazioni; e arriva anche la diagnosi: si tratta di distrofia muscolare di Duchenne.
Con la diagnosi arrivano pensieri, dubbi, incertezze e paure; affrontare una diagnosi importante significa affrontare qualcosa che non si conosce e che invece devi imparare a conoscere, se si vogliono trovare soluzioni. Ed è quello che hanno fatto Mamma Marilena e papà Paolo.
La centralità della famiglia
Se la famiglia è quello spazio in cui i figli crescono e imparano sicurezza, fiducia e amore, è questo il clima nel quale è cresciuto Luca; ed è certamente grazie a questo clima d’amore che Luca è riuscito ad affrontare passaggi delicati della sua vita; uno di questi è certamente quello di passare alla “due ruote”; il percorso di accettazione è a volte pieno di insidie, le sensazioni sono contraddittorie, inizialmente si fa fatica ma poi la famiglia, mamma, papà e il fratello Saulo, di quattro anni più grande di lui, hanno avuto un ruolo fondamentale; per mamma Marilena e papà Paolo il desiderio è che Luca possa fare tutto quello che è nelle sue possibilità assieme ai suoi amici, nella stessa scuola e nello stesso paese.
La vita si affronta giorno per giorno
Mamma Marilena e Papà Paolo si sono impegnati con le associazioni attente alla qualità della vita e al benessere delle persone con disabilità, proprio per creare le migliori condizioni di interazione con gli altri. Marilena e Paolo hanno fatto nell’immediato quello che andava fatto, ossia comprendere, anche con fatica, che la vita la si deve affrontare giorno per giorno, non c’è il tempo di piangersi addosso, bisogna fare, inventarsi e soprattutto “donarsi” l’uno all’altra e viceversa, con pienezza e con amore.
La malattia c’è, ma non lo ferma
Oggi Luca, frequenta il liceo artistico. È un creativo, è un appassionato di disegno, è molto affascinato dalla cultura giapponese dei manga, e dei fumetti in generale; da grande vorrebbe avere un suo studio di animazione. Vive la sua adolescenza, non rinuncia ai suoi sogni, è un ragazzo di carattere, ha i suoi amici, ha la scuola, le sue attività, le sue passioni; la sua malattia c’è, è presente, ma non lo ferma. e sa bene che la sua qualità di vita dipende tanto dal suo impegno, dalla sua costanza e da una grande fiducia nella ricerca.
La ricerca per Luca è futuro; e infatti da dicembre 2021, Luca è riuscito a rientrare in una sperimentazione clinica al Centro Nemo di Roma, una terapia, che non significa cura ma che sta avendo i suoi effetti sul miglioramento della qualità di vita di Luca e della sua famiglia; per Luca e per tutti i bambini con una malattia genetica rara è necessario che la ricerca continui a correre, perché è grazie alla ricerca se in questi anni sono stati raggiunti traguardi importanti in termini di miglioramento della qualità di vita per le persone con una malattia rara ed in particolare per le persone con una malattia neuromuscolare come quella di Luca. La ricerca nel caso di Luca e nel caso di tanti bambini con una malattia rara è speranza di futuro, per questo è importante sostenerla.
La ricerca elemento imprescindibile per donare speranza
Questa storia ci restituisce valori e ci impegna. Ci impegna a guardare al futuro e alla ricerca come elemento imprescindibile per donare una speranza, per “donare futuro”. L’impegno delle diocesi e delle parrocchie è testimonianza di servizio e di dono ma anche di vicinanza e prossimità. Ed è in questo che si sostanzia l’alleanza di Azione cattolica e Fondazione Telethon, un’alleanza che mette insieme persone, che favorisce dialogo e confronto e guarda ai pazienti e alle famiglie e anche ai ricercatori, che, attraverso il loro lavoro, possono restituire una speranza sempre più concreta alle persone che convivono ogni giorno con una malattia genetica rara. Ecco, l’Azione cattolica con Fondazione Telethon guarda ai bambini e alle persone che convivono con una malattia genetica rara ma guarda alla ricerca e la sostiene, perché sa che in questo modo “costruisce futuro”.
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